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Día Mundial contra el Lupus

En el año 2001, durante el Congreso Internacional de Lupus representantes de múltiples organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de una Semana Mundial de Lupus, para centrar la atención de las organizaciones de salud del Mundo sobre las desconocidas necesidades de los pacientes de Lupus y sus especialistas. Se discutieron los planes iniciales y se diseñaron los logotipos. Desafortunadamente, no se obtuvieron fondos para implementar el programa y éste quedó en hibernación.

Durante ese mismo año, 2001, La Fundación Americana de Lupus (LFA) obtuvo una subvención de Pfizer para el programa “Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo” para formar un Panel Asesor Internacional compuesto por representantes de asociaciones de Lupus de ocho países de los cinco continentes. La Federación Española de Lupus formó parte de dicho panel.

Bajo ese programa, este grupo de países fue encuestado para identificar los retos, los temas que consideraban de interés sobre sus propias organizaciones y sobre los pacientes de Lupus en sus respectivas comunidades. Acordaron que las mayores necesidades detectadas eran la realización de campañas de sensibilización sobre la enfermedad y la educación para pacientes recién diagnosticados. Se realizó un taller para su desarrollo y los materiales para desarrollar estas áreas de necesidad detectadas, que posteriormente se remitieron a los países integrantes del panel internacional.

En el año 2003, como una continuación del trabajo comenzado en el 2001, la Fundación Americana de Lupus obtuvo una segunda subvención para lograr mayor unión de las organizaciones de pacientes de Lupus por todo el Mundo. Establecieron el Programa de Cohesión de la Sensibilización y Divulgación en todo el Mundo sobre Lupus, Día Mundial del Lupus. El objetivo de este nuevo programa era comenzar y fortalecer las actividades globales gubernamentales a favor del Lupus, para apoyar la investigación en la enfermedad, servicios de atención de la salud y educación.

El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez globalmente el Día Mundial del Lupus (World Lupus Day), durante una rueda de prensa en el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York. Desde entonces y anualmente se celebra este Día Mundial del Lupus el 10 de mayo a nivel internacional.

El Día Mundial del Lupus se centra en la mejora de los servicios de salud ofrecidos a los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global del Lupus.

Más de cinco millones de personas en el Mundo, en su mayoría mujeres, se enfrentan a un futuro incierto, luchan cada día con las consecuencias discapacitantes que sobre su salud provoca el Lupus, una enfermedad autoinmune crónica que ocasiona que el sistema inmunitario ataque a los tejidos de su propio organismo y que puede poner en riesgo la vida del paciente.

Frente a las posibles apoplejías (accidentes cerebro-vasculares), infartos, dolores discapacitantes y fatiga, manchas cutáneas y otros problemas de salud asociados con esta enfermedad crónica – sobre todo en los primeros años de la enfermedad-, las personas con Lupus en todo el Mundo se han unido para reclamar el fomento en su investigación, tratamientos más efectivos y seguros y la mejora de los servicios de atención sanitaria.

Más de cien organizaciones de pacientes de Lupus de países de todo el Mundo reclaman una acción internacional que culmina con la celebración del Día Mundial del Lupus el 10 de Mayo.

El Lupus es una enfermedad que afecta sobre todo a personas entre los 15 y 45 años, y a menudo es de difícil diagnóstico ya que sus primeros síntomas -dolor articular, fatiga, manchas cutáneas y fiebre- se confunden frecuentemente con los de otras enfermedades comunes de las que estos pacientes son tratados aunque no les corresponda.

Actualmente, el Lupus no tiene cura y puede llegar a ser fatal, ya que puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, como la piel, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro. No han aparecido medicamentos nuevos, en los más de 40 años que se conoce la enfermedad, y muchos de los que se prescriben provienen de investigaciones de otras enfermedades.

La detección precoz y su diagnóstico son la clave para aumentar la supervivencia y la calidad de vida del afectado.

Aunque fue descubierto por los científicos a finales de 1800, su desconocimiento por gran parte de la sociedad es mayor que el de otras enfermedades de similar magnitud. El Lupus no está reconocido como un problema de salud global por la sociedad en general, por muchos de los profesionales de la salud y de los servicios sociales, ni por los gobiernos, lo que demuestra que hay que aumentar la sensibilización social. El diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado pueden reducir los efectos discapacitantes de esta enfermedad. La mejora de la sensibilización de los síntomas del Lupus salvará vidas.

El Lupus tiene un considerable impacto sobre la sociedad en general y el sistema de Salud, debido a la complejidad de la enfermedad y a su tratamiento. Dependiendo de los órganos a los que afecte y de la frecuencia y severidad de los brotes de la enfermedad, las personas con Lupus pueden llegar a tomar gran cantidad de medicamentos y ser tratados por diferentes especialistas, llegando a ser sometidos a numerosas pruebas médicas, e incluso ser hospitalizados varias veces al año.

Los beneficios de la sensibilización y del diagnóstico precoz son razón de base para que las organizaciones de Lupus en todo el Mundo se unan para conmemorar el Día Mundial del Lupus organizando multitud de eventos y reclamando la necesidad de mejorar los servicios de atención sanitaria para estos pacientes, incrementar la investigación sobre el origen y una posible cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos, y realizar estudios epidemiológicos a nivel mundial.

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